Et à ma connaissance, ce thème n’est pas souvent abordé. Pourtant, chacun est susceptible d’en avoir perçu les effets, ou d’avoir côtoyé des personnes qui en ont souffert ou en souffrent encore.

Il s’agit de ce que j’appelle « le handicap invisible ».

Je puis affirmer sans trop m’avancer qu’à l’heure actuelle, chacun connait de près ou de loin les conséquences que peuvent avoir les handicaps physiques ou moteurs. Pas tant sur le plan matériel, bien que l’incapacité physique ou cérébrale est difficile à supporter au quotidien, que sur le plan émotionnel et/ou psychique. En effet, vivre au milieu d’êtres humains « dans la norme » conduit bien souvent à la dépréciation de soi.

En la matière, je recommande les ouvrages du philosophe suisse Alexandre Jollien, qui je le reconnais à ce sujet fait office pour moi de maître à penser.

Il démontre par ses multiples combats combien il est ardu de se livrer à la lutte perpétuelle pour être accepté en tant que « personne différente », mais aussi et surtout à quel point cela vaut la peine, car rien ne doit être en mesure d’aliéner ou de nuire au droit que tout un chacun possède – celui de vivre – au détriment des a priori bien souvent réducteurs et irréfléchis des autres.

Il faut être admirablement courageux ou affreusement idiot pour s’engager dans pareil périple, et j’aime à croire que tous ceux qui subissent cela témoigne d’une témérité à toute épreuve.

Le paradoxe entre le handicap visible et invisible tient au fait, en tout cas dans mon cas – et je parlerai ici uniquement de ma propre expérience personnelle – que le rapport aux autres se fait avec la sensation d’être perçu uniquement par le prisme de la vulnérabilité et/ou de la faiblesse.

Je fais mention de paradoxe, car pour le handicap psychique, les autres ne le perçoivent évidemment pas au premier regard – et bien souvent ne le voient tout simplement pas. Néanmoins, la sensation d’être un livre ouvert persiste au-delà du rationnel.

C’est pour partager mon ressenti et les obstacles qui se dressent continuellement devant moi que j’écris ces lignes, afin d’éclairer celles et ceux qui connaissent des personnes vivant une situation similaire, et permettre de les comprendre sous un jour nouveau.

Je ne prétends pas à l’universalisation de mon témoignage, cependant je me permets de penser que d’autres s’y reconnaîtront, et, je l’espère, trouveront dans mes mots un semblant de réconfort et une dose de courage supplémentaire pour s’armer face aux difficultés quotidiennes.

Du déni de soi par soi-même et par les autres

Le premier obstacle que j’ai rencontré dans l’acceptation de mon état de faiblesse psychique, aussi étrange que cela puisse paraître, fut moi-même. J’ai longtemps vécu auprès de mes parents, qui étaient à la fois mes bourreaux et mes figures d’attachement, et avec le conditionnement que j’ai reçu, la conviction que j’avais à mon sujet était celle que portaient mes géniteurs, c’est-à-dire : un incapable empreint de mauvaise volonté. Des années durant, je pensais qu’ils avaient raison, et il m’a fallu la reconnaissance de plusieurs personnes dans mon entourage ainsi que dans le milieu professionnel (médical, psychiatrique) pour commencer à me percevoir tout-à-fait autrement. Ce ne fut pas chose aisée, je le reconnais, de dépasser ces fausses impressions. La souffrance qui était mienne, je la comprenais comme faisant partie d’un mécanisme de « méchanceté » émanent de moi, comme si, au fond, je n’étais qu’un vilain parasite refusant d’affronter les difficultés de la vie. À force de ressasser et d’entendre les commentaires dénigrants de mes parents, j’ai fini par devenir moi-même mon propre bourreau. Un rempart s’était dressé entre moi et mes véritables affects. Finalement, avec le recul que j’ai aujourd’hui, je me rends compte avoir assumé pleinement ce rôle, celui du mouton noir. J’ai donc fait face non seulement à mon propre refus de m’accepter tel que je suis, mais également face à celui des autres, et je crois qu’il est presque impossible sinon totalement de comprendre un tel ressenti, un tel « handicap » sans l’avoir soi-même vécu.

Comment exprimer la tragédie d’un enfant différent tentant en vain d’être « comme les autres » ? Je peine à le faire, pourtant ce fut le lot de toute mon enfance.

Que le lecteur m’entende bien, je ne cherche aucunement à dramatiser les faits, au contraire.

En somme, j’ai mis plusieurs années pour finalement reconnaître à moi-même cette vulnérabilité omniprésente. J’ai voulu faire absolument tout ce que les autres font sans ou avec peu de difficulté – c’est-à-dire sortir, se « confronter » aux autres, avoir de la confiance en soi, ne pas se percevoir comme étant faible, etc. – pour ne pas m’avouer la réalité. Évidemment, accepter mon état revenait à reconnaître ma différence. J’ai donc persévéré dans mes tentatives jusqu’à l’écroulement. J’ai fait mienne les attentes des autres – à dire vrai, d’un petit nombre de personnes, dont mes parents faisaient partie – dans un déni total de mes limites et de mes souffrances. À chaque échec cuisant, la torture était insoutenable. Je me maudissais, ne comprenant pas les raisons qui rendaient ces choses futiles aussi rudes à affronter pour moi, quand autour de moi tout le monde réussissait.

Au bord de la crise de nerf, pour ne pas dire de la rupture totale avec ce monde, j’ai abdiqué et ai consulté un professionnel. De facto, mon médecin m’a prescrit des médicaments pour stabiliser mon état psychique. Le sommeil m’avait quitté et je ne dormais pas ou si peu que mes nerfs menaçaient de rompre à n’importe quel moment.

Je n’ose même plus m’imaginer à nouveau dans ces atroces nuits d’insomnie et de tourments. Ce fut un changement radical. La réappropriation d’un cycle de sommeil normal me permis de me sentir mieux, et d’être reposé. Malgré tout, aussi têtu qu’une mule, à peine sur pieds (ou du moins, à quatre pattes, tâtonnant dans les méandres de mes nuits noires), je recommençais à m’engager dans diverses tentatives de réinsertion professionnelle. Les échecs me foudroyèrent à nouveau, et nonobstant toute ma bonne volonté et ma détermination, j’étais bien faible face aux difficultés.

J’ai tenté, encore et encore. Finalement, mon médecin a tiré la sonnette d’alarme.

Ce n’est pas en fonçant tête baissée que j’obtiendrais des résultats. Quand bien même mon désir de suffire aux autres est impérieux.

Enfin, je décidai de m’accorder un peu de temps pour souffler. Ce repos, j’en profite à l’heure où j’écris ces lignes. Depuis toujours, j’ai cherché à me comprendre. M’identifier aux autres, me comparer à eux, et pis, devenir comme eux. Je refusais d’admettre l’inadmissible à mes yeux : ce ne serait jamais le cas. Et lorsque, après cette longue lutte pour cacher à mon propre regard mes vulnérabilités, j’ai finalement accepté, mon monde s’est écroulé. Littéralement. Parce que les autres, eux, n’ont pas pour autant accepté cet état de fait. Je me suis retrouvé seul face au déni constant dont je faisais l’objet. J’ai même reçu des attaques directes. Certaines personnes, et des proches, de surcroît, avec toute la confiance que je leur accordais, à tort avec le recul, ont laissé échapper des mots, traduisant leur incompréhension, qui n’ont pas manqué de me heurter de plein fouet.

On m’a reproché « être comme un autiste » par moment, « replié sur lui-même » ou encore un « faignant qui n’en a rien à foutre de son avenir » (sic). J’en passe et des meilleurs. Mon désarroi face à cette attitude était total. Heureusement, je me remémore cette phrase de Corneille : « on voit les maux d’autrui d’un autre œil que les siens ». La sagesse et la justesse transparaissent de ces quelques mots. À cet égard, j’observe le même constat qu’Alexandre Jollien, qui dit : « je me méfie des hiérarchies dans la souffrance. Tout tourment est de trop pour celui qui le subit ». Ce que j’ai compris de par mon expérience à ces affects, c’est que chacun est seul face à la souffrance, elle ne se partage pas, parce qu’à moins d’avoir vécu des traumatismes aussi forts, il n’y a que la personne peinée qui puisse ressentir l’étendue de sa douleur. Le seul facteur qui puisse être pris en compte est la durée du tourment subi. Cela ne hiérarchise pas pour autant le préjudice causé. Il faut se garder impérativement d’échelonner les maux que ressentent les êtres sensibles. Vouloir comparer deux souffrances distinctes, c’est aussi hasardeux que de vouloir déterminer qui a les meilleurs goûts en matière de couleur ou d’art… C’est un ressenti intrinsèquement personnel. Je puis même assurer que le plus talentueux, le plus formidable et le plus averti des écrivains ne manierait pas suffisamment bien la plume pour en faire un état des lieux un tant soit peu fidèle.

Avec le temps, donc, j’ai appris à ne plus me fier aux jugements hâtifs des autres. Non pas que je me sente au-dessus, seulement, il est indéniable que d’un point de vue extérieur, aucun médecin, aucun mystique, prêtre ou parvenu ne saurait être en mesure de juger.

Je crois que la seule chose à faire dans une telle situation, c’est de reconnaître la souffrance de la personne concernée.

J’aime à me souvenir de Montaigne, qui dans l’incompréhension de ces semblables s’était enfermé dans sa tour pendant toute une décennie¹. Il m’est arrivé de vouloir en faire autant. Ne pas se comprendre soi-même est terrifiant. Cela l’est d’autant plus lorsque ceux qui sont en face de vous vous renvoie cette incompréhension dans leurs yeux.

Un besoin viscéral d’affection

Ce qui est paradoxal, c’est aussi cette nécessité de l’autre dans ce « handicap invisible ». Non pas pour marcher, du moins physiquement, mais pour se considérer. L’être humain est un animal social, et je suis persuadé qu’une solitude prolongée et complète rendrait fou le plus résiliant des Hommes. Au célèbre « cogito ergo sum » de Descartes, je ne crois pas que nous puissions y accorder un crédit inconditionnel. « Je pense donc je suis », oui, mais qu’est-ce qui me fait prendre conscience que je suis ? Pour moi, la réponse est toute trouvée : le regard de l’autre, quel qu’il soit. Ce regard peut être celui d’une mère, d’un père ou d’un voisin, d’un inconnu ou d’une femme désirée. Peu importe. Cette image miroir qui luit dans les yeux d’autrui nous fait vivre, nous renvoie à notre propre existence. Sans cela, je ne suis pas sûr que nous puissions véritablement avoir cette « conscience de soi » dont nous sommes si fiers, nous autres humains. La solitude, c’est le plus menaçant des maux.

Pour ma part, mes traumatismes sont liés à l’attachement.

Je me représente assez souvent comme une sorte de fantôme. J’ai énormément de difficulté à m’accrocher aux gens, et plus encore à désirer me trouver en leur présence. Ressentir de l’affection m’est infiniment difficile. Je me sens détaché de tout, chaque être qui m’entoure me semble étranger.

Et pourtant, malgré tout, je ressens un besoin viscéral d’affection. D’être considéré, et même compris, bien qu’un tel désir s’apparente, de mon point de vue, à la folie. Reconnu et aimé, aussi. Ce besoin se manifeste souvent de façon maladroite. Des tentatives d’accaparer l’attention, comme le ferait un enfant en bas âge. L’effet obtenu est généralement contraire à celui escompté.

Cette maladresse est difficile à comprendre pour les autres, et pensante, également.

Il y a des moments où je désire être seul, emmuré dans une solitude profonde, et d’autres où je souhaite être entouré par-dessus. Mais je peine à me trouver en société, auprès de plusieurs personnes à la fois. Cela génère en moi une angoisse effarante. À un degré tel qu’en réalité, je ne sors pas souvent de chez moi. Et pourtant, ce n’est pas l’envie qui m’en manque ! Cependant, entre la théorie et la pratique, il y a un monde. Entre ce que je veux faire et ce que je peux faire, il y a des émotions, des mécanismes profondément ancrés. Ce n’est pas chose aisée que d’y faire face. Au lieu de me rapprocher de ceux que j’aime – car oui, moi aussi je suis capable d’aimer – cela m’en éloigne d’autant plus. Ça crée des tensions avec eux, également. Des reproches aussi, face à mon apparente indifférence. Exprimer mes sentiments ? Tout un programme. C’est comme si j’en étais incapable. L’ai-je appris, au fond ? Là réside toute la question.

L’angoisse l’emporte presque toujours. Rares sont les exceptions où j’arrive à faire face et à les surmonter. Et cela, malgré les médicaments. Je ne crois pas aux solutions miracles, à vrai dire.

Aujourd’hui, je suis convaincu qu’il faut du temps, et la présence des autres, bien que celle-ci soit difficile à quérir lorsque l’on n’en montre pas vraiment l’envie, pour tendre vers le mieux. C’est un sentier battu, où il n’y a pas de raccourci. Seule importe la persévérance.

Pour ce qui est de l’attachement, tout ce qui peut aider, c’est d’apprendre – ou réapprendre selon les cas – à faire confiance aux autres. À oser donner de soi sans risquer d’y perdre un membre.

De l’envie constante de fuir

Face aux contraintes, qu’elles soient extérieures ou intérieures, je ressens souvent l’envie de fuir. De ne pas me confronter aux situations qui génèrent de l’anxiété. En fait, il ne s’agit même plus d’un désir conscient, mais d’un mécanisme bien intégré, probablement protecteur. Même certains plaisirs – voir des amis, sortir le soir, aller à la bibliothèque etc. – me passent sous le nez à cause de la prédominance que cette attitude a pris par rapport à tous mes autres comportements.

De ce postulat, je peine à y trouver des conclusions. La fuite semble être inscrite en moi, et je lutte quotidiennement pour ne pas me laisser dépasser. Je veux passer au-dessus, ne plus lui laisser la part belle. Le combat est intense, néanmoins je sais qu’il n’y a pas de place en moi pour deux extrêmes : l’envie de vivre contre le désir de me surprotéger. Mais mon adversaire est fourbe et invisible. Comment combattre quelque chose qui ne se voit pas ?

Je n’ai pas de réponse toute prête à cette question. Comme je le disais précédemment, je pense que seuls le temps et la détermination peuvent apporter leurs bienfaits pour me « purifier » de ces automatismes invalidants. Car il s’agit malheureusement bel et bien de cela. Que je le veuille ou non, et que ceux qui m’entourent l’acceptent ou pas.

Guérir des plaies qui ne peuvent être pansées physiquement demande probablement une rigueur beaucoup plus méthodologique. Et il n’y a pas de solution miracle à des problèmes imperceptibles.

Voilà une partie de mon témoignage face à cette notion de « handicap invisible ». En espérant que cela aura fait comprendre certaines choses à mes lecteurs. Les questions sont évidemment les bienvenues.

Grégoire Aude Sapere

¹À ce propos, lire l’excellent essai de Stefan Zweig, nommé Montaigne, disponible aux éditions Puf.

La chambre est noire. Elle entrouvre les yeux, les cheveux collés au visage par la sueur et la saleté.

Putain, il fait une de ces chaleur.

Il est collé contre elle. Sa transpiration glacée lui file la nausée. Vite, dégager d’ici, avant qu’il se réveille.  Avant qu’il ait l’occasion de la foutre dehors ou de vouloir la garder là, le con. Faufiler ses membres, sans bruits, ramasser une culotte et des chaussettes, embarque 100 balles qui traînent et une veste..  Ne pas claquer la porte, ne pas l’égorger, le porc qui bave sur les draps puants. Et puis longer une rue grise, encore une ou on crève de froid, sac a dos à l’épaule, capuchon vissé sur le crâne.

Elle est une fille de rien. Une fille de rue. Et c’est à chaque fois pareil, elle se lève, elle se barre, pour un ailleurs qu’elle ne trouve pas. Chaque fois elle marche, se sent dégueulasse, se persuade qu’elle n’est pas qu’une pute, que c’est mieux de faire ça que de crever de froid dans des chiottes lugubres..

Elle et son regard noir, sa manière de ne s’extasier devant rien, de ne même pas vouloir sauver le monde qu’elle fuit et qui le lui rend bien. Elle aimerait même voir cramer la vieille qui promène son pépère en la dévisageant.

Se souvenir, assise sur un banc en regardant ces cons de pigeons, sa mère qui la trouvait tellement belle. On se demande ce qu’elle en dirait, la bourgeoise, maintenant. Les cheveux coupé aux épaules, sales, collés les uns aux autres, la peau tout juste blanche et grise, les joues creusée.. La maigreur s’exprime jusque sur ses lèvres pâles et fendue et cette moue de dégout qui ne la quitte plus..  »Souris un peu, princesse » qu’elle disait..

Dans la précipitation elle a oublié son paquet de clopes chez le type d’hier soir. Il n’y a plus qu’à trouver un tabac dans ce bled. Les rues sont désespérément vides, et quand bien même elle croiserait quelqu’un, il flipperait tellement qu’elle n’en attendrait rien. C’est peut-être ça qui lui donne encore un peu de pouvoir sur les autres, physiquement elle n’est pas attirante, même pas impressionnante. Mais du haut de ses dix-sept ans, ces joues creuses, ces gestes fébriles, cet air de cadavre prêt à s’effondrer.

Un oiseau blessé qu’on aimerait recueillir. C’est sans compter que sa fragilité a tendance à se transformer en instabilité, en folie, en fuite..  Un oiseau blessé qu’on aimerait achever.

Règle numéro une: Ne jamais se retourner.

Effy

Noël, la neige, les décorations, le sapin, le repas, le trépignement des enfants au moindre bruit, les cadeaux, les réjouissances, les sourires, la convivialité. Ou pas… Pendant que la plupart des gens savourent leur repas, d’autres crèvent de faim dans la rue, sont gravement malades, comptent les centimes pour acheter leur pain quotidien, se sautent à la gorge pour des vieilles rancœurs qui ont macéré toute l’année ou manquent de mourir dans un accident de voiture car ils étaient trop pressés de rentrer pour retrouver leur famille.

Il me semble bien qu’à la base, Jésus, c’est un symbole de paix et d’amour bien éloigné des pratiques mercantiles d’aujourd’hui. Mon pauvre vieux, si tu avais la mauvaise idée de redescendre, je crois bien que tu te pendrais avec ton linceul. Mais bon, cela ne m’étonne guère de la part d’une humanité qui a depuis longtemps déjà décidé de régresser au stade animal, troquant la compassion pour l’avidité. Entre les débats sur la couleur des assiettes, sur la façon dont il convient de disposer les guirlandes, sur l’heure à laquelle on mangera, sur l’hypothétique visite de cousins éloignés qui n’ont plus donné signe de vie depuis des lustres, il y a de quoi se morfondre devant tant de vacuité.

Bon sang, comment font-ils pour ne pas voir l’étendue du malheur qu’il y a autour d’eux? Sont-ils aveugles ou, à la manière dont on ignore un mendiant dans la rue, trop accros à leur bonheur éphémère pour le compromettre avec la détresse des autres? Je crois qu’ils n’ont rien compris du sens de cette fête… Allez, consommez et rentrez dans la danse, mais n’oubliez pas, demain rien n’ira mieux…

1. Cocteau Twins – Half-gift
2. ODyl – Rouge à lèvres
3. Hungry Lucy – Grave
4. Alone and Me – Strange day
5. Qntal – Entre moi et mon amin
6. Patti Smith – Because the night
7. Cranes – Beautiful friend
8. Chris Isaak – Wicked game
9. Sneaker pimps – Destroying angel
10. Reamonn – Supergirl

Tolkien

Y’a des soirs comme ça où t’as juste envie de tout envoyer valser. Tu ne sens plus la pluie sous laquelle tu marches depuis ce qui te semble une éternité, tes pieds pèsent une tonne et tu avances tel un zombie dans des ruelles mal éclairées. Les néons vacillants des boutiques t’agressent la rétine, les gens se mettent en travers de ton chemin. La musique que tu t’injectes dans les tympans ne parvient même plus à ton cerveau tellement ce qui t’entoure se dissout dans le brouillard. Mais il ne sert à rien de lutter, alors tu t’anesthésies l’esprit au whisky mais rien n’y fait: ce foutu malaise est toujours là, bien présent, ancré en toi, comme un parasite qui te bouffe toute ton énergie.

T’as jamais vraiment su pourquoi il s’était greffé un beau jour, mais il a cette prodigieuse capacité à rendre toute chose que tu entreprends futile et éphémère. Quelle que soit la route que tu prennes, tu sais qu’invariablement elle se finira un jour et ça te dévore de l’intérieur de ne pas savoir quand tu devras revenir sur tes pas. Les gens viennent et s’en vont, au gré du temps, des saisons ou des amours, il n’y aura que la trace de tes propres pas à l’approche de l’hiver.

On pourrait bien te dire qu’il faut prendre les choses avec légèreté et désinvolture, qu’il ne faut pas se poser autant de questions, que le passé est derrière toi, qu’il faut tourner la page et que-sais-je encore. Mais quand tu es face à un mur, tu fais quoi?  Tu le contournes, tu rebrousses chemin, tu exploses le mur à coups de pioche? Je crains qu’aucun de ces procédés ne change quoi que ce soit car il y aura toujours des barrières, des limitations, des prisons. La liberté? Une foutue illusion… L’espoir? Une chimère qui nous engloutira dans ses flammes infernales… Enfin, on est comme ça nous les humains, on essaiera encore et encore jusqu’à en être exsangues.

1. Sarah Jezebel Deva – Zombie (Cranberries)
2. Children of Bodom – Oops I did it again (Britney Spears)
3. Sonata Arctica – Still loving you (Scorpions)
4. Sinergy – Gimme gimme (Abba)
5. My dying bride – Roads (Portishead)
6. Judas Priest – Diamonds and rust (Joan Baez)
7. Otep – Breed (Nirvana)
8. Within temptation – Running up that hill (Kate Bush)
9. Katatonia – Nightmares by the sea (Jeff Buckley)
10. Cinderella – Move over (Janis Joplin)

1. Ex nihilo vox – L’ecchymose (Saskia)
2. Kitty in a casket – Bride of the Monster (???)
3. Manowar – Warriors of the world (David)
4. Eths – Samantha (Noëlle)
5. Skrillex – First of the year (Charlotte)
6. Sleep – Dragonaut (Tessa)
7. Portishead – Roads (Antoine)
8. 16 Horsepower – Black soul choir (Camille)
9. BAK XIII . Tant mieux (Morgane)
10. Fred Fresh – Pense à ton bac (Ophélie)

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Daria: Ne t’inquiète pas, je ne me sous-estime pas du tout, ça c’est une erreur.
C’est tous les autres que je sous-estime.

Kevin: Dis voir, pourquoi est-ce que je devais m’intéresser à Shakespeare et à ce type, là, Hamlet ?
Daria: Ah, toi. Ça te concerne. Dans Hamlet aussi y’a un crâne vide.

Mr O’Neill: Bien, je propose que nos fassions tout pour que le rêve de Daria devienne réalité.
Daria: Vous voulez dire, le rêve où tous les gens dans la rue se transforment en torches humaines ?

1. Within temptation – Mother Earth
2. Nighwish – Angels fall first
3. No doubt – Don’t speak
4. Hooverphonic  - Eden
5. Saez – J’veux qu’on baise sur ma tombe
6. Dark Sanctuary – Cet enfer au paradis
7. Rammstein – Sonne
8. Lacuna Coil – Heir of a dying day
9. L’âme immortelle – Life will never be the same again
10. Joan Baez – Diamonds and rust

(vous pouvez zapper les morceaux avec la touche Suivant du lecteur)